Francesca ci racconta la quotidianità di una famiglia con disabilità fra impegni, sfide e lockdown
La vita di ogni famiglia è complessa, quella di una famiglia che vive la disabilità lo è ancora di più, in questi giorni in cui la pandemia si protrae in particolare. “Senza dubbio la fatica è una caratteristica delle nostre giornate”, ci racconta Francesca, mamma di Leonardo.
Leonardo è un ragazzo di 12 anni e mezzo con Atrofia Muscolare Spinale, una malattia neuromuscolare che ne limita la mobilità ma non la voglia di vivere, la vitalità e l’energia nell’affrontare, da quando è nato, una sfida dopo l’altra.
“E’ sicuramente questa sua determinazione la nostra carica più grande”, spiega Francesca nel racconto della quotidianità della loro famiglia. Una vita fatta di tante sfaccettature, di mille impegni e di tutte le nuove complessità che i due lockdown hanno comportato.
“La fatica fisica è una tematica molto importante, da non sottovalutare, perché è necessario tutelarsi, soprattutto quando si deve provvedere alla gestione di realtà di ragazzi, non più di bambini – ha spiegato Francesca – . Quando la disabilità riguarda unicamente la sfera fisica come nel mio caso, quando si devono spostare 45 kg dalla sedia al letto e dal letto alla sedia, bisogna fare sempre grande attenzione anche a stessi. Fatica emotiva perché spesso la nostra vita ci mette davanti situazioni che ci innervosiscono, ci fanno arrabbiare, che magari ci fanno vedere la noncuranza del prossimo verso chi è in situazioni di debolezza”.
“Da quando è nato mio figlio, 12 anni fa, passo gran parte della mia vita a battermi perché abbia le stesse possibilità degli altri e perché viva la miglior vita possibile, spinta da lui che desidera vivere la vita in ogni suo aspetto, e che prende tutto come una sfida. Cerco di parlare con lui perché i suoi stati d’animo possano incanalarsi e fare il loro corso senza diventare troppo ingombranti. Però esistono momenti, che sicuramente riguardano tutte le famiglie che hanno a che fare con la disabilità, in cui magari si sente di non farcela, che la negatività ha il sopravvento nonostante la spinta che ci arriva dai nostri familiari più deboli. Per questo ritengo che il Centro Famiglie+ creato dall’impegno della Fondazione sia davvero un qualcosa di importante da cui tante famiglie possono trovare aiuto e conforto, anche solo nel sentirsi meno soli, nel sapere che c’è qualcuno che comprende quello che vivi.
Sono contenta che chi ha bisogno possa contare sull’aiuto del Centro Famiglie+“.
Grazie, Francesca, per il tuo messaggio. E grazie, Leonardo, per il disegno che ci ha regalato a corredo del vostro racconto!