COVID E DISABILITÀ. Una guida per gestire il rischio del contagio

Fondazione Mantovani Castorina promuove la Guida COVID e DISABILITA’ realizzata dall’Associazione per lo studio dell’assistenza medica alla persona con disabilità e dalla Società Italiana di Ergonomia e Fattori Umani. Buone prassi e indicazioni operative da adottare in reparto, in ambulatorio, nei centri residenziali, sul lavoro per ridurre le possibilità di contagio.

In questo contesto di emergenza sanitaria legata al Covid il rischio che una persona con disabilità venga discriminata nell’accesso alle cure è più alto che mai. Già prima della pandemia le persone con disabilità in ospedale e i loro familiari erano spesso costretti ad affrontare numerose “barriere sanitarie”: macchinari non adatti alle loro esigenze, personale non sempre adeguatamente formato, attese prolungate e tante altre problematiche. Difficoltà e limiti che la crisi  in molti casi ha esasperato, rendendo ancora più complesso garantire il diritto alla Salute di chi vive una disabilità.

Per questo ASMeD – Associazione per lo studio dell’assistenza medica alla persona con disabilità e la Società Italiana di Ergonomia e Fattori Umani hanno elaborato una guida per affrontare la gestione del rischio COVID-19 nelle persone con disturbi del neurosviluppo, con disabilità intellettiva, che vivono in strutture semiresidenziali, residenziali o che si trovano in contesti lavorativi.

Nella guida “Covid e Disabilità” sono raccolte indicazioni pratiche o operative, di taglio igienico-sanitario, ergonomico, relazionale, messe a punto sulla base dell’esperienza professionale maturata in molti anni di Medicina della Disabilità, dalle prassi adottate nei mesi di crisi epidemiologica nei reparti DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) dedicati all’accoglienza ospedaliera per le persone con grave disabilità di tutta Italia (a partire dal servizio dell’ASST Santi Paolo e Carlo Milano fino a tutti gli altri 16 reparti della rete nazionale che ne è derivata).

Indicazioni legate al contesto ospedaliero: è possibile effettuare il tampone in sedazione a coloro che non potrebbero farlo diversamente, oppure si possono raccomandare pratiche come il tampone salivare; con un posto libero in reparto, è possibile ricoverare il caregiver assieme alla persona con disabilità sospetto Covid e, in assenza del posto libero, si può predisporre una poltrona letto, creando le condizioni di sicurezza per tutti. O, ancora, indicazioni per le strutture semiresidenziali e residenziali dove per attuare l’obbligo di distanza fisica e mascherina, possiamo coinvolgere le persone con disabilità senza imporre necessariamente regole, ma ad esempio giocando a lavarsi le mani dopo averle immerse nella cioccolata, danzando il tango a un metro di distanza e perfino immaginando di essere la Banda Bassotti quando si indossa la mascherina.

“È sempre più necessario pensare a una medicina “su misura”: cure appropriate significano risposte diverse da costruire nei contesti in cui ci si trova. Per questo abbiamo raccolto buone pratiche che riescono a garantire un equilibrio fra il diritto alla salute fisica e il diritto alla salute psichica, che deriva dalla possibilità di condurre una vita quanto più possibile simile a quella della popolazione generale – spiega Filippo Ghelma, responsabile del reparto DAMA dell’ASST Santi Paolo e Carlo e socio di Fondazione Mantovani Castorina – . Se rimettiamo al centro le persone e costruiamo le risposte attorno ai più fragili, gli ambienti di vita e di cura, i protocolli e le prassi verranno di conseguenza. È necessario cambiare paradigma e farlo velocemente. Per questo anche Fondazione Mantovani Castorina, attiva nel supporto alle famiglie di persone con disabilità grave e gravissima, si impegna a promuovere questo prezioso documento. Perché anche durante le emergenze, come quella epidemiologica che stiamo affrontando, venga tutelato il diritto alla Salute di tutti i pazienti, anche di quanti hanno esigenze sanitarie, comunicative, relazionali più complesse”. “

“Tutte le persone hanno diritto a una vita dignitosa e ricca. E’ un dovere di giustizia da parte della società mettere in grado le persone con disabilità di essere curate su una base di eguaglianza e non discriminazione, come è sottolineato anche nella Convenzione delle Nazioni Unite e nella ‘Carta dei diritti delle persone con disabilità’, che traduce i diritti contenuti nella “Carta europea dei diritti del malato” – continua Stefano Mantovani, vicepresidente di FMC – . Per questo desideriamo promuovere queste buone prassi anche attraverso il Centro Famiglie+, attivato con il contributo di Fondazione Comunità Milano e con la collaborazione dello sportello psicologico dell’associazione iSempreVivi per rispondere alle richieste di aiuto di chi affronta la disabilità. E’ fondamentale che le famiglie per prime, i medici e tutti gli operatori che li supportano conoscano e attuino queste buone prassi, per generare un vero cambiamento culturale e affrontare in modo nuovo e integrato l’assistenza e la cura della disabilità grave, intellettiva e neuromotoria dentro e fuori l’ospedale. Questa è la missione di Fondazione Mantovani Castorina”.

Covid e Disabilità. Buone prassi e indicazioni operative per gestire il rischio di contagio

In sintesi “i principi pratici” per gestire il contagio con pazienti con disabilità sono:
• il diritto a ricevere le cure adeguate alle necessità e allo stato di salute, su base di eguaglianza con gli altri.
• il diritto a non subire discriminazioni per la condizione di disabilità.
• la necessità di rappresentanza dei bisogni negli organi decisionali per la gestione della pandemia, a livello regionale e nazionale.
• il principio delle residenzialità a misura di persona, di nucleo familiare, che dovrebbe essere un elemento fondante nella gestione del rischio da contagio Covid-19, avviando così tutte le riorganizzazioni possibili nel breve e medio periodo, seguite da una riforma generale nel lungo periodo.
• i principi e metodi ergonomici del design for all – “progettazione universale” guida agli interventi di progettazione, riprogettazione e accomodamento degli ambienti di vita e di cura, degli arredi, degli oggetti d’uso quotidiano.
• il diritto di vedere applicato nella prevenzione, così come nei percorsi clinici, diagnostico terapeutici, il principio dell’accomodamento ragionevole:
– esecuzione di test di provata affidabilità, che comportino una minor invasività e una maggiore tolleranza (salivare, nasale superficiale), in sostituzione del tampone nasofaringeo e in caso di indisponibilità, adottare procedure di prevenzione adattate;
– presenza di accompagnatore durante la degenza ospedaliera;
– rendere possibili le visite dei familiari nelle residenze;
– rendere possibili le uscite delle persone con disabilità dalla residenza, nel rispetto delle misure di prevenzione necessarie;
– rendere possibili le normali attività delle persone con disabilità, alla stregua della popolazione generale;
– organizzare uno spazio vitale per le relazioni negli ambienti in cui prestare l’assistenza in caso di contagio da Sars-CoV-2 in condizioni asintomatiche e sintomatiche
– priorità alle persone con disabilità residenti nelle RSD, nelle case famiglie e agli operatori, nella somministrazione del vaccino quando disponibile.