FMC insieme all’associazione “Mai Stati sulla luna?” per garantire il Centro estivo alle famiglie di bambini appartenenti allo spettro autistico
Finalmente l’estate… oppure no? Non per tutti la pausa estiva è sinonimo di spensieratezza. Per le famiglie che vivono la disabilità questi mesi sono fitti di incognite, quando non di ostacoli veri e propri, a causa della mancanza di continuità nelle cure e nel supporto quotidiano così come nelle terapie mediche o ricreative fondamentali per i propri cari. La disabilità non conosce ferie, festività o break estivi: un dato oggettivo che porta con sé tanti bisogni purtroppo trascurati o disattesi da molte istituzioni con conseguenze importanti per numerose famiglie chiamate a destreggiarsi per garantire ai figli un’assistenza anche nei giorni in cui la scuola e molti altri servizi si fermano.
Per questo Fondazione Mantovani Castorina ha deciso di accogliere la richiesta d’aiuto per il sostegno delle rette del centro estivo dedicato alle famiglie con figli con disabilità giunta dall’associazione Mai Stati Sulla Luna?, nata nel 2015 da genitori di bambini affetti da autismo insieme a un gruppo di sostenitori del cremasco con l’obiettivo di realizzare progetti educativi per bambini e ragazzi con disabilità e sostenere iniziative di sollievo alle famiglie, affiancandosi e integrandosi alle proposte pubbliche e private – spesso non sufficienti – sul territorio.
“I centri estivi per bambini o ragazzi con autismo o con disabilità fanno parte del diritto alla salute, all’inclusione, alle pari opportunità. “, spiega Beatrice Schacher, presidente di Mai stati sulla luna? e mamma di Liloù che compirà 13 anni ad agosto – . Se esistono leggi e norme a tutela delle persone con disturbi dello spettro autistico o con disabilità e a garanzia delle pari opportunità, le istituzioni dovrebbero garantire parità anche nella pratica: il centro estivo dovrebbe essere accessibile a un bambino neurodiverso come ai bambini neurotipici. Per garantire gli stessi diritti a tutti i bambini le istituzioni dovrebbero far pagare alle famiglie di bambini con esigenze speciali la quota delle altre famiglie e contribuire a sostenere la differenza di costo che il rapporto di cura 1:1 implica: una famiglia con un bimbo con autismo o in generale con disabilità è invece costretta a pagare 6 volte tanto le iscrizioni ai centri che possono aiutare i propri figli. Sistematicamente così ogni estate si ripropone lo stesso problema: incognite, incertezza, ulteriori problemi e carichi di stress per le famiglie che, districandosi fra normative regionali e locali, si vedono costrette a richiedere a più enti differenti fondi una tantum per cercare di consentire ai propri figli ciò che in realtà è un diritto. Perché nel lungo periodo di pausa dai ritmi scolastici anche loro possano avere l’opportunità di continuare a crescere senza interrompere i percorsi terapeutici intrapresi”.
Grazie a Fondazione Mantovani Castorina e anche ad altri donatori che hanno deciso di dare vita a una vera e propria cordata di solidarietà 15 famiglie e altrettanti bambini e ragazzi dai 6 anni in sù potranno partecipare ai due campi estivi organizzati da “Mai stati sulla luna”:
– tre giornate “in door” nella sede nel centro storico di Crema, Base luna
– e due nella Cascina Farabona a Isso presso il maneggio “I percorsi del Mulino” dove insieme a tutto lo staff educativo i piccolo giocano all’aria aperta e si dedicano a tante attività con il cavallo: avvicinamento, cura e gestione dell’animale.
Il centro estivo dedicato ai più grandi, adolescenti e giovani adulti ad alto funzionamento, suddivisi in:
– due giorni alla settimana di animazione ed esperienze condivise presso la sede Base Luna con giochi e momenti ricreativi scelti di volta in volta insieme ai ragazzi che, allo stesso tempo, si cimentano nell’organizzazione delle proprie giornate e delle attività quotidiane, sviluppando la propria autonomia domestica;
– una giornata, il venerdì, dedicato a una gita fuori porta in cui in gruppo i ragazzi imparano anche a muoversi in spazi esterni senza i genitori, organizzando la giornata, gli spostamenti, cimentandosi con i servizi pubblici e tutte le piccole-grandi esperienze legate alla trasferta. L’ultima è stata il Museo della Scienza ma ogni settimana una nuova meta e nuove avventure tutte da scoprire e vivere con i coetanei sviluppando abilità sociali in tante nuove situazioni collettive.
Serenità e benessere, in primo luogo, ma non solo. Giochi, movimento, letture e rilassamento rappresentano una vera terapia ricreativa, preziosa perché permette loro di continuare ad apprendere in una dimensione giocosa e ricca di esperienze, sviluppando nuove autonomie e competenze mentre si divertono, come è giusto che sia, soprattutto nel periodo estivo. Allo stesso tempo un supporto fondamentale alle famiglie nel lungo periodo di pausa dai ritmi scolastici, che spesso non possono permettersi di pagare anche la quota del centro estivo, oltre alle spese per le terapie e tutte le altre necessità di cura quando le istituzioni purtroppo spesso non “fanno la propria parte”.
La denuncia è stata sollevata sul territorio anche da CremAutismo, la rete di oltre 60 famiglie del territorio con figli che condividono questa sfida (principalmente con spettro autistico ma non solo). Nella lettera “O anche no Estate” indirizzata a enti, istituzioni e media, i genitori hanno evidenziato le problematiche che da anni affrontano: disparità di trattamento, esorbitanza dei costi, mancanza di aiuti sia a livello economico che di servizi, iniquità nell’elargizione di contributi e la discontinuità nel servizio di cura. Una campagna che non si ferma e che FMC raccoglie e rilancia con decisione perché il diritto alla “cura” e all’”assistenza” non può e non deve andare in vacanza.
